Une qualité de vie altérée par une peau sèche qui démange parfois dès la plus tendre enfance. Des poussées aigües qui jalonnent la vie quotidienne. Voilà ce qui attend les personnes atteintes d’eczéma atopique. Heureusement les traitements médicaux s’affinent avec l’apparition des biothérapies. Souvent désarmé(e)s, les patient(e)s peuvent parallèlement trouver une aide et une oreille attentive auprès de l’ Association Française de l’Eczéma. Sa présidente Stéphanie Merhand a accepté de répondre à quelques questions.
En chantant!
Dr C Quéquet: Votre association a 13 ans cette année. Cet anniversaire est marqué par la sortie d’une chanson et d’un clip . D’où vous est venue cette idée ?
Stéphanie Merhand: « Oui, effectivement, pour cet anniversaire, nous avons écrit et réalisé un clip intitulé « tant de mots à te dire » que l’on peut retrouver (et chanter) sur Youtube ! Nous voulions trouver un nouveau moyen de communication qui puisse permettre aux patients et aux professionnels de santé d’unir leurs voix pour rompre l’isolement des parents, si souvent démunis face à l’eczéma de leur enfant ou adolescent. Ensemble nous sommes plus forts. »
Les universités de l’eczéma
Dr C Quéquet : Le dynamisme débordant de votre association et votre implication permettent d’offrir à vos adhérent(e)s des événements marquants en collaboration avec des médecins. Récemment le 6 mars ont eu lieu les universités de l’eczéma à Paris. Pouvez-vous nous en parler en quelques mots ?
Stéphanie Merhand: » L’objectif de nos Universités de l’Eczéma est de faire le point sur l’évolution des priorités de santé des patients atteints de dermatite atopique. Lors de cette 2ème édition, dans le contexte de la révolution numérique, nous avons souhaité faire un tour de France des initiatives mises en place en dermatologie pour améliorer le parcours de soin des patients souffrant d’eczéma. Nous avons également abordé le sujet d’actualité de la levée de la PPH (Primo Prescription Hospitalière) pour certaines biothérapies. »
De nombreux événements.
Docteur C Quéquet :Début avril, s’est déroulé une réunion au Touquet. Pour le mois de juin, vous êtes de nouveau sur une manifestation importante pour votre association. Vous n’arrêtez jamais ! Quels sont vos projets ?
Stéphanie Merhand : « Oui, nous enchaînons les événements, car nous sommes portés par la volonté de soutenir les patients ! Nous préparons un grand événement, à l’occasion de notre 10ème Journée Nationale de l’Eczéma, qui aura lieu le 1er juin au théâtre de la Tour Eiffel à Paris. Après une matinée de conférences consacrée à la maladie, avec des médecins et des patients, l’après-midi à 14h, nous allons, pour la première fois, mettre en scène les préjugés sur l’Eczéma, dans une pièce de théâtre, intitulée « Eczéma, à fleur de peau ». L’objectif, changer le regard sur la maladie. Nous ouvrirons ensuite un débat avec le public. A noter que cette journée est gratuite et ouverte à tous sur inscription, via le site de l’association. Nous espérons ensuite lancer une tournée en France pour faciliter une meilleure reconnaissance de la maladie »
Références:
Site de l’Association Française de L’Eczéma
Clip « Tant de mots à te dire »
crédit photos : ©Association Française de l’Eczéma