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Urticaire au froid, la vraie galère de Clarys

Allergologue,insatiable curieuse et passionnée, j'écris sur l'allergie classique et insolite. J'aime livrer des infos accessibles pour tous et soulager le quotidien des allergiques. Mon dernier ouvrage s'intitule "Les nouvelles allergies comment les reconnaître " aux éditions du Rocher.
Urticaire au froid, la vraie galère de Clarys Posted on 2 janvier 2022Leave a comment
Allergologue,insatiable curieuse et passionnée, j'écris sur l'allergie classique et insolite. J'aime livrer des infos accessibles pour tous et soulager le quotidien des allergiques. Mon dernier ouvrage s'intitule "Les nouvelles allergies comment les reconnaître " aux éditions du Rocher.

Cela pourrait porter à sourire quand apparait l’urticaire ou un oedème lors de contact avec le froid . Pourtant il n’en est rien. En réalité, ce phénomène particulier à classer dans les urticaires d’origine physique peut évoluer vers un véritable choc . Certes de basses températures en sont la cause mais il suffit parfois d’un vent frais, un abaissement quelques degrés pour pourrir littéralement la vie de celles et ceux qui en sont victimes. Clarys en fait l’amère expérience et nous conte sa galère.

Un début brutal

« Le 18 août 2019, nous partons nous baigner à la mer. Seulement voilà, dés que mes mains et mon visage vont recevoir des gouttes d’eau, ma peau me brûle et gratte, j’ai l’impression qu’on verse du vinaigre sur du bicarbonate de soude tellement cela devient insupportable. C’est alors que je sors de l’eau car ça devient compliqué. Je  vois flou, je m’allonge, je respire doucement,je sens que je suis en veille, que je dois me mettre en mode « économie d’énergie », je n’arrive pas à parler, à expliquer, j’ai tellement froid…

Mon corps est en hypothermie, je ne tiens plus debout, je n ‘arrive pas à répondre aux questions des pompiers, tout est lent, très lent dans mon corps, dans ma tête…

 les secours ne comprennent pas car ils ne voient rien, pas de brûlure pas de piqûre ni de boutons…Ils pensent à un AVC !

Ensuite,de retour chez moi, boire, me laver sont des choses qui me font gonfler à certains endroits, ça me brûle, ça me gratte, je me sens pas très bien. Je vois une médecin remplaçante qui va de suite penser à un choc anaphylactique. Alors , elle me prescrit des anti histaminiques et prend en urgence un rendez -vous chez un allergologue et me fait faire des analyses de sang. »

Même au travail.

« A cette époque, je fais des extra en plonge dans un restaurant. Le chef venait de changer les produits et j’y étais très réactive. En effet cela me brûlait les mains et la trachée si je les respirais, je toussais, mon nez coulait, J’ai perdu le goût et l’odorat à cause des produits à base d’acide, donc avec la docteur on pense à une allergie lié aux produits chimiques tout simplement ! »

Le rendez-vous chez la spécialiste

« Le jour du rendez-vous chez chez l’allergologue, je lui explique ce qui s’est passé. Puis elle me pose une quantité de questions et pense de suite à…. une urticaire au froid ! Facilement vérifiable me dit elle, zou un glaçon quelques minutes sur le bras, un bel oedème et la conclusion est là !

j’ai donc une urticaire au froid, je dois prendre un cachet d’antihistaminique par jour, ne pas me baigner ou alors en prenant un cachet avant et après, faire attention à ce que je mange, touche et aux changements de température….

Je sors de la consultation complètement « stone ».À cause du froid sur mon bras, je mets un temps fou à retrouver mes esprits et à pouvoir conduire ! »

Et la vie continue

« Je prends plus ou moins bien les cachets d’antihistaminiques car ça m’endort. Alors, je continue ma vie mais en étant mal au moindre changement de temps,comme si j’étais dans un état second.Je fais très attention à ne rien manger qui sort du frigo, à ce que je touche…mais parfois j’oublie, c’est pas vraiment ancré dans ma tête !!

Les mauvais jours arrivent, je fais des malaises régulièrement, en mangeant, buvant ou à cause des températures, rentrer/sortir, mes joues gonflent, ça brûle….Je sens mon corps se ramollir, mes yeux se ferment, j’ai des difficultés à parler…dés que mes proches s’en rend compte ils me font avaler un AH , je dors 1/2 journée, je suis KO deux jours et je continue comme ça sans être consciente que mon corps fatigue, que les malaises vont être de plus en plus fréquents…

Plusieurs fois j’irai chez mon médecin en lui disant que j’e n’en peux plus …Il peut rien pour moi me dit il, on change plusieurs fois d’ antihistaminique, on cherche un que je supporte.

Je revois l’allergo, on passe à 2 comprimés par jour et la fatigue est toujours là.J e n’arrive plus à conduire, à me concentrer, j’ai arrêter de travailler….ça va durer encore et encore, tout en faisant des malaises réguliers, dés que je mange un truc froid ou plus frais après avoir manger un plat chaud, toucher le volant en hiver me mets ko etc etc.

J’ai en même temps de gros gros soucis de ventre, après un malaise je ne peux rien avaler, ça brûle, comme si tout était en feu et si j’avalais de la lave et au fur et à mesure du temps cette sensation va rester. »

Instagram

« C’est alors que j’ai l’idée de créer un compte instagram pour parler de ma maladie, chercher des infos, partager, échanger… Et de fait je trouve des gens qui ont une urticaire visible sur la peau, ce qui n’est pas mon cas, je trouve enfin quelques articles sur l’urticaire au froid provoquant des chocs anaphylactiques au moindre changement de température et je me sens enfin comprise…Mon médecin me prescrit de l’adrénaline et on augmente les doses d’antihistaminiques que je ne supporte toujours pas .

Rassurée avec ce stylo injecteur qui ne me quitte plus. Un beau jour de printemps je jardine tranquillement, je fais toujours attention de pas trop transpirer, de me couvrir et découvrir…. Le soir en préparant le repas, on sort la salade de pommes de terre du  frigo pour qu’elle soit à la bonne température au moment de manger, on mets même le melon sur le poêle car il est vraiment trop froid… Puis je mets un bout de patate dans ma bouche et là de suite je sens que ça va pas le faire. Alors, je bois de la soupe chaude mais trop tard, je me mets à tousser, cracher, j’ai du mal à respirer, mes parents sont en panique, mon mari et ma fille me donne de suite un antihistaminique( AH) n’osant pas se servir du stylo….idem je vais mettre des jours à m’en remettre ! »

Utiliser absolument l’adrénaline

« Deux semaines plus tard, j’aide des amies à déménager, à la fin on se pose on mange, je me sens bien, on a fait super gaffe, je me lève et là je sens que ça part, mon corps s’est refroidit et en me levant de suite je tombe, je suffoque, mon conjoint ne réfléchis pas et se sert du stylo pour la 1ere fois, je serais sur pied quelques heures après.

En deux mois je vais devoir ( enfin, mon conjoint) se servir du stylo à 3 reprises, sans compter les prises d’AH en urgence parce que je sens le coup venir, par ex quand il pleut…

Mon doc m’explique que le stylo d’adrénaline n’est pas un traitement de tous les jours mais un traitement d’urgence, je suis bien d’accord, mais on fait quoi ? Comment ?? »

L’omalizumab

« J’entends parler de L’omalizumab par le biais d’une allergologue sur les réseaux sociaux, j’en parle à mon doc, qui, va m’adresser à une dermato au CHU,

Quinze jours après la consultation spécialisée, on démarre la 1ere injection d’omalizumab. Pour la première fois depuis deux ans, j’entends quelqu’un ( la dermato) parler de mon urticaire, comme moi je le vis. Enfin, elle met des mots, urticaire grave au froid avec angio oedème interne ! je me suis sentie comprise !

Celà fait donc 3 mois que je suis sous omalizumab à raison de deux injections toutes les 4 semaines ( +2 AH / jours). Pour l’instant y a du mieux mais il faut attendre encore un peu. En fait,Je ne fais plus de malaises. En réalité, je peux parfois sentir que ça gonfle dans ma gorge, je tousse mais ça s’arrête là. De plus, lorsque je sors le froid me brûle mais ça ne gonfle plus. Et puis,si je transpire je ne tombe plus…Cependant, je reste très fatiguée, avec des grosses douleurs digestives mais ma vie n’est plus en jeu « 

Notes de la rédaction

ATTENTION le test au glaçon est bien à faire chez le médecin ou en milieu hospitalier.

L’omalizumab est une biothérapie qui dans un premier temps était réservée au traitement de l’asthme allergique sévère. Depuis, son indication s’est étendue à la prise en charge des urticaires chroniques dont l’urticaire au froid fait partie. Sa prescription est rédigée initialement par un dermatologue ou un allergologue en milieu hospitalier pour ensuite être renouvelée par les spécialistes de ville concernés.

Vous pouvez retrouver un article complet sur le thème de l’urticaire au froid

illustration tawatchai07 pour freepik

Allergologue,insatiable curieuse et passionnée, j'écris sur l'allergie classique et insolite. J'aime livrer des infos accessibles pour tous et soulager le quotidien des allergiques. Mon dernier ouvrage s'intitule "Les nouvelles allergies comment les reconnaître " aux éditions du Rocher.

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